La Lega Pallavolo Serie A ed i suoi Club sostengono la “XII Giornata delle Malattie Rare”, che si celebra in tutto il mondo l’ultimo giorno di febbraio.

Istituita nel 2008 per volontà di EURORDIS (European Organisation for Rare Disease), l’organizzazione europea che raggruppa oltre 700 organizzazioni di malati di 60 paesi in rappresentanza di oltre 30 milioni di pazienti, la Giornata delle Malattie Rare è oggi un evento di caratura mondiale che coinvolge oltre 85 paesi nel mondo.
In Italia la Giornata è coordinata da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus.
Il tema che guida questa edizione è: “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale”.
L’integrazione dell’assistenza sanitaria e di quella sociale è la necessità più avvertita oggi dalla comunità delle persone affette da malattia rara. Infatti la maggior parte delle persone con malattia rara e i loro caregiver devono coordinare una serie di attività essenziali : procurarsi i medicinali, provvedere alla somministrazione degli stessi a domicilio e fuori casa; gestire le terapie riabilitative e visite mediche; gestire gli esami specialistici per ottenere la diagnosi della patologia, ottenere l’esenzione, ottenere il riconoscimento dell’invalidità per accedere agli ausili protesici o ai diritti necessari all’accesso dei diversi servizi di supporto sociale, di comunità e di “sollievo” per la famiglia, e non da trascurare la gestione dell’inclusione scolastica e lavorativa.
Gestire le tante attività di cui necessita un “malato raro”, oltre a quelle quotidiane come lavoro, scuola e tempo libero, diventa spesso una sfida molto impegnativa.
Per ricordare al pubblico l’importanza della XII Giornata delle Malattie Rare, tutti i Club di Serie A coadiuveranno il battage promozionale della Lega Pallavolo contribuendo a dare la massima divulgazione stampa e social dell’iniziativa per tutta questa settimana di febbraio, con particolare risalto in occasione del week end di gare del 23 e 24 febbraio (9a giornata di ritorno SuperLega e 8a giornata di ritorno Serie A2), dove verrà anche divulgato un annuncio fonico sui campi di gara.
#ShowYourRare è la campagna interattiva sui social media per la Giornata delle Malattie Rare che sta acquisendo sempre più forza soprattutto tra i giovani.
Per info sugli eventi in programma www.uniamo.org – www.rarediseaseday.org
Facebook UniamoFimrOnlus – #RareDiseaseDay – #ShowYourRare – LegaVolleySerieA
Twitter: uniamofimronlus – #RareDiseaseDay #ShowYourRare
Instagram: Lega Pallavolo Serie A

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